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Nous sommes Bernadette et Jean-Paul, mariés depuis 30 ans. En CVX depuis 30 ans aussi. Vivant en cohabitation avec Parkinson depuis 15 ans.
Jean-Paul : ces derniers temps, je suis allé animer avec des soignants des ateliers d’éducation thérapeutique au CHU de Lille. Je suis aussi intervenu dans une formation « d’infirmiers de pratique avancée » et une autre à destination de soignants dont le thème était « La prévention des chutes ». Tout cela en tant que patient intervenant en lien avec le Centre Expert Parkinson du CHU de Lille.
Bernadette : pendant ce temps-là, je me suis occupée de l’intendance : gestion de l’agenda médical, ordinaire du quotidien d’une maison avec aussi parfois, des problèmes de plomberie, garagiste, etc. Le Parkinson progresse, générant un lourd handicap invisible et limitant fort l’énergie de Jean-Paul.
JP : Avec Bernadette, nous avons reçu à la maison, Jean-Philippe – candidat à la pose d’une stimulation cérébrale profonde – et son épouse. Nous avons écouté leurs questions et leurs peurs concernant cette opération au cerveau. Comme d’habitude, ce fut une belle rencontre. Nous avons aussi écouté longuement au téléphone, notre ami Guillaume diagnostiqué récemment parkinsonien et dans un « profond désarroi » selon ses mots.
Nous avons bien évidemment continué notre service auprès des ComPad’Es.
Ce qui nous a mis en mouvement c’est qu’en mars 2019, j’ai pu bénéficier de la mise en place d’une stimulation cérébrale profonde. Mon état de santé s’est alors considérablement amélioré parce qu’avec ce système, l’essentiel du traitement est électrique. Cela a supprimé les effets secondaires envahissants générés par les médicaments.
B : Lors d’une retraite spirituelle pour couple, au mois d’août qui a suivi, nous avons pris conscience que nous disposions d’un répit, et nous avons dit au Bon Dieu que nous souhaitions le vivre en nous mettant, ensemble, à son service. Nous avons discerné, chacun et ensemble, que c’était dans le champ de la maladie qu’Il nous attendait.
JP : j’avais eu cette parole forte durant cette retraite « Maintenant, mon expertise c’est d’être malade ! ». A l’automne suivant, le CHU me demandait si je ne me formerais pas pour être « patient intervenant ». Et lors d’un week-end régional CVX, nous faisions la proposition d’un groupe de partage de relecture de vie pour des malades et leurs proches. Naissance de ce qui allait devenir les ComPad’Es.
B : Pour répondre à cet appel particulier reçu en couple, nous avons laissé de côté d’autres engagements. Ce service porté ensemble auprès des malades présente deux facettes qui nous plaisent bien : un aspect laïque autour du CHU et un aspect spirituel autour des ComPad’ES. Depuis le confinement nous prions les Vêpres ensemble. Temps de pause, de louange, d’intercession : prière en particulier pour les malades, leurs proches et les soignants.
Nous découvrons peu à peu, avec un accompagnateur spirituel particulier, à côté de nos accompagnateurs personnels, combien ce service s’ancre dans notre sacrement de mariage. Un texte qui nous soutient beaucoup dans cette mission, c’est l’envoi des disciples en mission en Luc 10. Jésus les envoie deux par deux en avant de Lui, là où Il va passer. Il les associe à sa mission reçue de son Père pour dire que le royaume de Dieu est là. Même si l’annonce n’est pas toujours explicite, c’est souvent ce qui arrive, nous semble-t-il, dans nos rencontres avec les malades ou leurs proches.
Nous avons, à plusieurs reprises, accompagné certains jusqu’à la mort, aux côtés de leurs proches. Curieusement, ces situations lourdes ne nous ont pas pesé, parce qu’il nous semblait que nous étions là où nous devions être.
JP : Une autre parole de l’Évangile qui nous habite, c’est l’invitation de Jésus à écouter les petits, à qui le secret du Royaume a été révélé (Mt, 11, 25-26). Oui ! Combien de fois nous avons été édifiés en écoutant des malades ou leurs proches. Leur fragilité les fait accéder au secret du royaume. Nous en sommes témoins.
Ensemble, nous restons attentifs aux signes de l’Esprit Saint pour saisir notre chemin. Non pas pour faire des choses pour le Bon Dieu mais faire l’œuvre que Lui veut. Tant que l’énergie nécessaire demeure. Nous essayons de rester dans la confiance pour dire, avec le psalmiste : « Tu nous conduis par le juste chemin » (Ps 22).
Bernadette et Jean-Paul, membres de la communauté Arras Lille
Bernadette et Jean-Paul sont responsables actuels des ComPad’Es du Nord, un groupe de partage de relecture de leurs vies de malades ou de proches de malades. Si vous souhaitez leur écrire, vous pouvez le faire à l’adresse lescompades@cvxfrance.com
Les ComPad’Es (“Compagnons passeurs d’Espérance”) proposent deux sessions en deux lieux différents pour les malades et les aidants :
Du vendredi 21 février 2025, 17h30 au dimanche 23 février 16h à La Ferme de l’Arche à Trosly (60)
Du lundi 31 mars 2025,17h30 au mercredi 2 avril 16h au Centre spirituel diocésain Les Tourelles, à Condette (62)
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